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Morre ícone da luta contra doença rara

Divania Rodrigues,Da editoria de Cidades

Djalma Jardim, que completaria 40 anos na próxima semana, viveu nas sombras grande parte da vida. Morador de Araras – comunidade a 40 quilômetros do município de Faina, 260 quilômetros de Goiânia – ficou conhecido no Brasil como símbolo da luta de uma comunidade inteira contra o xeroderma pigmentoso (XP). Ontem no início da manhã, ele não resistiu e sucumbiu à doença. O sepultamento está previsto para ser realizado nesta manhã, no povoado em que sempre viveu.

Ele estava internado no Hospital Geral de Goiânia (HGG) desde a última semana. Gleice Machado, presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (AbraXP) e prima de Djama, informou que ele estava se sentindo mal desde o início da semana passada, com dores de cabeça fortes e vômitos.

O diretor técnico do HGG, Rafael Nakamura, lamentando o falecimento do paciente, conversou com a reportagem do Diário da Manhã. De acordo com o médico, Djalma havia chegado ao hospital na quinta-feira (23) apresentando sintomas contundentes para tumor cerebral. “Ele não estava bem. Apresentava sintomas neurológicos relevantes, dificuldade visual e motora e a hipótese, que posteriormente foi comprovada, era metástase cerebral”, explica.

De acordo com Rafael, na sexta uma ressonância confirmou uma massa tumoral volumosa e em uma posição delicada no cérebro, que já afetava o nervo óptico. Djalma não chegou a ser encaminhado para a unidade oncológica, mas os médicos cogitavam que o tumor era inoperável, sendo possível apenas cuidados paliativos como radio ou quimioterapia. No último sábado à tarde seu estado de saúde se agravou e foi levado para Centro de Tratamento Intensivo (CTI).

Conforme os médicos, o tumor evoluiu de tamanho rapidamente e aumentou a pressão intracraniana, o que inviabilizou as medidas de tratamento possíveis.

Ele já havia feito mais de 50 cirurgias durante toda a vida para lutar contra a doença e tinha se tornado um símbolo do combate ao XP. Ele deixa mãe e irmãos e a comunidade de Araras lamentosos. “Está todo mundo abalado. Por mais que a gente saiba da gravidade da doença é mais uma vida que se vai. É difícil saber que ele, que lutou tanto, não venceu. E para os outros portadores deve ser ainda pior, porque ele era um símbolo de luta contra a doença”, revela Gleice.

Em uma das muitas entrevistas que concedeu falando sobre a doença, ele esclareceu que só recebeu o diagnóstico correto em 2010, quando começou o tratamento no HGG, mas sofria com sardas e caroços na pele desde os nove anos de idade. Ele explicava que na busca por respostas médicas havia recebido informações que tinha doença na pele, no sangue, mas nunca uma doença genética.

O resultado da doença e das cirurgias fez com que Djalma tivesse que usar uma prótese que cobria parte do rosto e era trocada de tempos em tempos.

Povoado

Araras ficou conhecida a partir de 2009, quando foi revelado que o local tinha o maior grupo de pessoas no mundo que sofrem com a doença hereditária que provoca tumores na pele – aproximadamente uma a cada 40 pessoas. A condição dos moradores da comunidade fez com que pesquisadores e médicos se mobilizassem para controlar a enfermidade genética que aumenta em mil vezes a porcentagem do surgimento de câncer.

A doença

Hoje a AbraXP tem mais de 300 cadastrados em todo o Brasil. A associação oferece orientação aos pacientes diagnosticados com xeroderma, que é uma doença genética que faz com que o portador possua dificuldade em reverter as agressões que a radiação ultravioleta, solar ou artificial, provoca nas células da pele.

Além do envelhecimento precoce da pele, esta condição aumenta as chances dos mais variados tipos de câncer, como carcinomas basocelular e espinocelular, melanomas e sarcomas. O xeroderma é uma doença recessiva e é mais comum entre filhos de casamentos consanguíneos.

HGG

Em nota, o HGG, que é o centro de referência no tratamento de xeroderma pigmentoso no Brasil, informou que “Djalma foi acompanhado pelo Serviço de Neurologia e equipe multiprofissional e recebeu tratamento clínico. Após piora no quadro neurológico, foi internado no Centro de Terapia Intensiva (CTI) no sábado, e faleceu às 6h30 desta segunda-feira”.

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