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Uma criança cheia de vida com nome de Yasmim. Ela brincava, estudava e pulava – tudo que uma menina de sete anos gosta de fazer. Mas em julho de 2013 a pequena Yasmim passou mal. Os pais levaram para hospital em Anápolis e após exames foi constatado um tumor craniofaringioma, seguido de hidrocefalia.
O pai Alexandre José de Paula, 28 anos, e a mãe Nalva Mendes da Silva, 34, ficaram consternados com a notícia. “Tinha minha filha ali na minha frente tão bem e ao mesmo tempo tão ruim. Meu Deus, como aquilo me doeu, não tinha mais palavras, forças. Só lágrimas, perdi o rumo, a alegria e meus sonhos”, conta a mãe.
Com o resultado em mãos, Yasmim Mendes de Paula hoje com 10 anos, foi conduzida ao Hospital Araújo Jorge para o tratamento do câncer. Ficou internada por quinze dias para a realização de exames e definição de qual seria o tratamento. Em seguida, foi encaminhada para o Hospital da Criança, onde fez cirurgia para colocar uma DVP (válvula para drenar líquido). A mãe explica que o tumor estava obstruindo a passagem do líquido e como o cérebro estava bem comprimido, a retirada do tumor não poderia ser feita.
Já em agosto do mesmo ano Yasmim foi internada para a segunda cirurgia de retirada do tumor. “Depois da cirurgia ela acordou bem, mas uma semana depois teve várias complicações e não acordava mais. Ficou meses internada até que voltamos para casa, mas ela já não andava e falava mais”, conta Nalva. Yasmim teve lesões no cérebro e várias convulsões, por conta das oscilações bruscas dos eletrólitos.
“Estamos seguindo lutando muito para que ela se recupere ou pelo menos tenha uma vida confortável”, afirma a mãe. De acordo com Nalva o craniofaringioma não tem tratamento, apenas acompanhamento e apesar de ser benigno, possui um percentual grande para recidiva. Na busca por soluções, os pais descobriram um exame que poderia ajudar no melhor tratamento para a filha. A família conseguiu o valor do exame, mas ainda não consegue levar a filha para Barretos (SP).
“Como ela ficou com vários problemas de saúde e muitas sequelas, ainda não conseguimos estabilizá-la para levarmos à Barretos e também tem a questão financeira”, explica Nalva. A mãe conta que apesar de todo o custeio ser pelo Sistema Único de Saúde, a família terá gastos como alimentação, transporte e eventualidades que podem surgir, o que impede também a locomoção para a cidade.
Os pais contam que a Yasmim recebe ajuda de amigos com o pagamento de um plano de saúde. O problema é que a maioria dos exames e procedimentos não são cobertos pelo plano, por ser um caso de doença pré-existente. Como a mãe deixou de trabalhar para se dedicar a rotina puxada da filha e somente o pai, que é auxiliar administrativo, trabalha, as dificuldades enfrentadas pela família são grandes.
Yasmin toma diariamente quatorze medicamentos, além de onze injeções. A prefeitura fornece alguns medicamentos, como insulina, leites em pó que auxiliam na redução da absorção de colesterol e diabetes, além de remédio para trombose. “Mas a maioria dos remédios são custeados por nós, além de fitas, agulhas e lancetas”, explica a mãe. E completa, quando o leite em pó tem o repasse atrasado pela prefeitura, a família tem mais esse gasto.
Educação
“Hoje Yasmim não frequenta a escola tem uma professora que vem dar aula aqui em casa. O maior problema é que a escola quase nunca a inclui em nada, apesar que eu peço tanto. Aqui não existe inclusão e sim segregação!”, conta a mãe triste com a situação. Nalva cita o exemplo que nas comemorações do dia das mães, elas não foram convidadas.
Em relação ao aprendizado, Nalva relata que a filha tem dificuldades em aprender, sendo assim já foi pedido ao Ministério Público do Estado de Goiás (MPGO) a ajuda com uma psicopedagoga, mas até o momento não obteve sucesso.
Transporte
Outra questão é quanto ao transporte, Yasmim realiza terapias todos os dias da semana no Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), mas a família só recebe ajuda da prefeitura com a concessão de transporte uma vez na semana. Como ela mora em Terezópolis de Goiás, cerca de 33km da Capital, o gasto fica ainda maior. Esse caso também foi enviado ao MPGO e sem respostas ainda.
E por conta do surgimento de hiperamonemia, Yasmim está passando por investigação juntamente com geneticista em Brasília. O transporte é por conta da família, pois a filha não consegue ir de carro, em razão da doença.
Estado de saúde
Atualmente a pequena Yasmim sofre de diabetes insipidus, trombose venenosa profunda, tireóide, insuficiência adrenal, obesidade grau 3, taquicardia e hiperamonemia. A mãe explica que a filha ganhou muito peso, por conta da manipulação da hipófise. Ela está pesando 73kg. Em relação à locomoção, por conta da trombose grave nas duas pernas, Yasmin não consegue andar. “Ela chega a dar no máximo 10 passos”, completa a mãe.
Os remédios administrados são: xarelto, prelone, lantus, humalog, fluoxetina, ddavp, aldactone, 5htp, diazepan, clexane, osmolac, molico, glucerna e fibermais. Além disso, tem a alimentação específica que não é barata.
Os tratamentos médicos são mensais e trimestrais com endocrinologista, pediatra, oncologista, cardiologista, geneticista, oftalmologista, neurologista, hematologista, cirurgião vascular e ortopedista. “Em relação à ortopedia, ela tem cifose e escoliose em grau bem acentuado que não tem como se resolver por conta do excesso de peso, que não pode ser resolvido, por conta das descompensações hormonais”, explica Nalva.
“Nossa vida se resume em terapias, exames, médicos e hospitais já que ela não consegue se manter estável nem por 15 dias”, conta a mãe. “Corremos contra o tempo para que ela se recupere, não sabemos se isso acontecerá, mas confio e acredito no que Deus tem reservado para nós. Vivemos um dia de cada vez, o amanhã não sabemos como vai ser. Ela está estável, mas em questão de horas pode ser internada”, completa.
“Ela não vive mais como criança infelizmente essa é a realidade do Brasil, onde não há inclusão. Nunca pensei que seria tão difícil lidar com isso. Yasmim tem crises constantes de choros e sente dores”, conta a mãe. “Ela aceita muito bem por ser uma criança, é tranquila, mas as vezes tem crises de choro. Ela quer ir a escola, nas festinhas também. Isso deixa ela aos prantos”, completa.
Saiba mais
“Pedimos ajuda com os medicamentos que nós compramos, exames que o plano não cobre, alimentação que é bem restrita e cara, além de transporte para levar ela para as terapias, consultas e exames”, pede a mãe Nalva. A família conta com ajuda de amigos e pessoas que seguem a página “Ajude a Princesa Yasmim” no facebook.
Para ajudar:Caixa Econômica Federal
Agência: 1340 /Operação: 013
Poupança: 21997-9
Alexandre José de Paula Soares (pai de Yasmin)
Mais informações na página do facebook “Ajude a princesa Yasmim”
O que é craniofaringioma?
Craniofaringioma consiste em tumores benignos intracranianos comumente císticos e sólidos. Afeta com maior frequência em crianças, adolescentes e indivíduos com mais de 50 anos de vida.
Embora se tratem de tumores benignos, apresentam inclinação ao se aderirem em estruturas circunvizinhas no sistema nervoso central, resultando em comportamento clínica muitas vezes desfavorável, sendo, portanto, classificado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como grau I, ou seja, tumor de baixo ou incerto potencial de malignização.
Não foi elucidada claramente, até o momento, qual a causa do craniofaringioma. Todavia, acredita-se que possam ser oriundo de restos de células escamosas embrionárias da bolsa de Rathke, encontrada no caminho da adenohipófise primitiva e do ducto craniofaríngeo involuído.
As manifestações clínicas decorrentes deste tumor dependem da localização do mesmo. Quando este tumor encontra-se comprimindo o talo hipofisário ou circunda a glândula pituitária, pode levar à deficiência parcial ou completa do hormônio produzido por essa glândula, levando, consequentemente, à falha no crescimento, atraso da puberdade, alterações menstruais e do desejo sexual, aumento da sensação de frio, fadiga, constipação, pele ressecada, náuseas, hipotensão e depressão.
A presença do craniofaringioma no talo hipotalâmico pode resultar em diabetes insipidus, além de aumentar os níveis de prolactina, ocasionando secreção de leite na ausência de gestação ou período de lactação. Outros sintomas decorrentes deste tipo de tumor são: obesidade, aumento de sono, alterações da temperatura corporal, mudanças de personalidade, dor de cabeça, confusão mental e vômitos.
(Informações site InfoEscola)
