Opinião

Gleice Francisca Machado: nas asas da esperança

diario da manha

A nos­sa ho­me­na­gem de ho­je vai pa­ra a gran­de guer­rei­ra Glei­ce Fran­cis­ca Ma­cha­do, que fun­dou e pre­si­de a As­so­cia­ção Bra­si­lei­ra de Xe­ro­der­ma Pig­men­to­so, pa­ra dar su­por­te àque­les que so­frem da en­fer­mi­da­de. Ela re­a­li­za um tra­ba­lho tão sig­ni­fi­ca­ti­vo que te­ve re­cen­te re­co­nhe­ci­men­to do Con­se­lho da Co­men­da de Di­rei­tos Hu­ma­nos Dom Hél­der Câ­ma­ra, do Se­na­do Fe­de­ral, co­lo­can­do-a en­tre os agra­ci­a­dos com tão im­por­tan­te hon­ra, em 2015.

Na­tu­ral da Ci­da­de de Go­i­ás, pos­sui ba­cha­re­la­do em pe­da­go­gia e es­tá no úl­ti­mo se­mes­tre do cur­so de ser­vi­ço so­ci­al. Em sua sa­ga hu­ma­ni­tá­ria, Glei­ce cha­mou a aten­ção da so­ci­e­da­de, após 2010, por meio das vá­ri­as pla­ta­for­mas de mí­dia, di­vul­gan­do a do­en­ça ge­né­ti­ca, que pra­ti­ca­men­te im­pe­de a pes­soa de ter qual­quer con­ta­to com a luz do sol.

Foi res­pon­sá­vel pe­la di­vul­ga­ção na­ci­o­nal e in­ter­na­ci­o­nal da do­en­ça na co­mu­ni­da­de de Ara­ras, no in­te­ri­or de Go­i­ás, que tem uma em ca­da 40 pes­so­as aco­me­ti­da pe­la en­fer­mi­da­de. O ca­so des­per­tou in­te­res­se ci­en­tí­fi­co em to­do o mun­do.

Em nos­so pa­ís, a di­vul­ga­ção des­se dra­ma de sa­ú­de mui­to se de­ve ao em­pe­nho da pro­fes­so­ra go­i­a­na, mo­ra­do­ra do dis­tri­to de Ara­ras, em Fai­na (GO), ci­da­de do no­ro­es­te go­i­a­no com 8 mil ha­bi­tan­tes. Pe­la sua de­di­ca­ção a uma cau­sa hu­ma­ni­tá­ria, Glei­ce foi es­co­lhi­da en­tre aque­les que ti­ve­ram o pri­vi­lé­gio de con­du­zir a to­cha olím­pi­ca em chão go­i­a­no.  Ela tran­spor­tou a cha­ma na pas­sa­gem de­la pe­la Ci­da­de de Go­i­ás.

Xe­ro­der­ma Pig­men­to­so é um cân­cer de pe­le, tam­bém co­nhe­ci­do co­mo XP; o mal afe­ta ao me­nos 21 mo­ra­do­res de Ara­ras, in­clu­in­do um fi­lho de Glei­ce. A do­en­ça é fru­to de um er­ro ge­né­ti­co. Ela dei­xa o pa­ci­en­te com uma pe­le hi­per­sen­sí­vel à luz. Qual­quer con­ta­to com rai­os ul­tra­vi­o­le­tas lhe cau­sa cân­cer. A en­fer­mi­da­de, trans­mi­ti­da de pai pa­ra fi­lho, po­de ou não ma­ni­fes­tar em al­gum mo­men­to de su­as vi­das.

No ca­so des­sa co­mu­ni­da­de, ela atin­giu a quar­ta ge­ra­ção. Além dos que lá mo­ram, ou­tros dois nas­ci­dos na lo­ca­li­da­de e re­si­den­tes nos Es­ta­dos Uni­dos car­re­gam a mo­lés­tia. Ao me­nos 20 in­te­gran­tes da mes­ma fa­mí­lia mor­re­ram por cau­sa de­la nos úl­ti­mos 50 anos.

Cer­ca de 200 fa­mí­lias mo­ram em Ara­ras. A mai­o­ria é for­ma­da por ca­sa­men­to en­tre pa­ren­tes, prin­ci­pal­men­te pri­mos. E é jus­ta­men­te es­sa cul­tu­ra que tem le­va­do à per­pe­tu­a­ção e pro­li­fe­ra­ção do xe­ro­der­ma na vi­la, pois tra­ta-se de uma en­fer­mi­da­de re­ces­si­va, mais co­mum en­tre nas­ci­dos de ca­sa­men­tos con­san­guí­ne­os (en­tre pa­ren­tes), em que a chan­ce de du­as pes­so­as te­rem o mes­mo er­ro ge­né­ti­co é mai­or.

A in­ci­dên­cia mé­dia de ca­sos de xe­ro­der­ma no mun­do é de um em ca­da gru­po de 200 mil pes­so­as. Fe­nô­me­no com con­cen­tra­ção se­me­lhan­te à de Ara­ras ocor­re em uma co­mu­ni­da­de in­dí­ge­na da Gua­te­ma­la. A mai­or di­fe­ren­ça des­ses do­en­tes da Amé­ri­ca Cen­tral é que eles não vi­vem mais de 10 anos. Os de Ara­ras con­se­guem che­gar à fa­se adul­ta, mes­mo sen­do cor­roí­dos pe­lo cân­cer ao lon­go do tem­po. O gru­po go­i­a­no tem pa­ci­en­tes de 8 a 77 anos. Es­se fa­tor le­va os ci­en­tis­tas a ima­gi­nar que se tra­ta de uma mu­ta­ção le­ve, agra­va­da por fa­to­res am­bien­tais, co­mo a al­ta in­ci­dên­cia so­lar.

O dra­ma des­se po­vo foi re­ve­la­do pe­lo Cor­reio, a par­tir de uma in­ci­a­ti­va de Glei­ce, que pro­cu­rou o jor­nal. As en­tre­vis­tas com os do­en­tes de Ara­ras ren­de­ram uma sé­rie de re­por­ta­gem, ini­ci­a­da em 4 de ou­tu­bro de 2009. Com ela, Glei­ce Ma­cha­do pas­sou a co­brar das au­to­ri­da­des a dí­vi­da cen­te­ná­ria com os do­en­tes e Ara­ras. Lo­go em se­gui­da, ela re­ce­beu o di­ag­nós­ti­co das pin­tas que co­me­ça­vam a to­mar con­ta do ros­to do fi­lho, Alis­son Wen­del. Aos 7 anos, era o mais re­cen­te por­ta­dor de xe­ro­der­ma no po­vo­a­do.

Em vez de es­mo­re­cer, Glei­ce ga­nhou mais for­ça e pas­sou a co­brar ain­da mais dos go­ver­nan­tes. Mas as me­di­das pa­ra da­rem es­pe­ran­ça àque­la gen­te aban­do­na­da ain­da de­man­da­ria tem­po. Nos pri­mei­ros mes­es após as re­por­ta­gens do Cor­reio, a Se­cre­ta­ria de Sa­ú­de de Go­i­ás re­sis­tia em dar mais aten­ção aos do­en­tes de Ara­ras. Afir­ma­va não po­der fa­zer na­da além das con­sul­tas e ci­rur­gi­as pa­ra re­ti­ra­da de tu­mo­res dos pa­ci­en­tes. Ne­ga­va até dis­tri­bui­ção gra­tui­ta de pro­te­tor so­lar, es­sen­cial na pre­ven­ção.

So­men­te qua­tro mes­es de­pois au­to­ri­da­des go­i­a­nas co­me­ça­ram a to­mar as pri­mei­ras pro­vi­dên­cias pa­ra as­sis­tir os 21 mo­ra­do­res do vi­la­re­jo por­ta­do­res do mal. Por ini­ci­a­ti­va do Mi­nis­té­rio Pú­bli­co es­ta­du­al, re­pre­sen­tan­tes da área de sa­ú­de de Go­i­ás or­ga­ni­za­ram uma for­ça-ta­re­fa pa­ra aten­der os do­en­tes. Des­de en­tão, uni­dos em uma as­so­cia­ção, os pa­ci­en­tes de Ara­ras têm con­se­gui­do mai­or aten­ção do Es­ta­do.

Sob pres­são do Mi­nis­té­rio Pú­bli­co, a Se­cre­ta­ria de Sa­ú­de cri­ou um am­bu­la­tó­rio só pa­ra os por­ta­do­res de xe­ro­der­ma, no Hos­pi­tal Ge­ral de Go­i­â­nia (HGG). A uni­da­de ain­da não se con­cre­ti­zou, mas os pa­ci­en­tes que es­pe­ra­vam até dois mes­es pa­ra um aten­di­men­to mé­di­co fa­zem con­sul­tas se­ma­nais com uma equi­pe es­pe­cia­li­za­da. A co­mu­ni­da­de aca­dê­mi­ca tam­bém re­a­giu.

Ge­ne­ti­cis­tas da Uni­ver­si­da­de de São Pau­lo (USP) e da Uni­ver­si­da­de Fe­de­ral de Go­i­ás (UFG) es­tu­dam o ca­so des­de 2010. Além de exa­mi­nar os 21 pa­ci­en­tes de Ara­ras, co­le­ta­ram ma­te­ri­al ge­né­ti­co de to­dos os fa­mi­lia­res des­sas pes­so­as, gen­te sem ma­ni­fes­ta­ções da do­en­ça, mas que tem tu­do pa­ra ad­qui­ri-la. A equi­pe mé­di­ca pre­ten­de iden­ti­fi­car ca­sos sus­pei­tos pa­ra re­a­li­zar um tra­ba­lho pre­ven­ti­vo a fim de evi­tar a dis­se­mi­na­ção do xe­ro­der­ma na co­mu­ni­da­de e mi­ni­mi­zar os efei­tos nos no­vos por­ta­do­res. No en­tan­to, um tra­ba­lho de­mo­ra­do e sem a ga­ran­tia de su­ces­so.

Na lu­ta qua­se so­li­tá­ria pa­ra cha­mar aten­ção aos do­en­tes da sua co­mu­ni­da­de, Glei­ce Ma­cha­do de­ci­diu es­cre­ver um li­vro. Ela re­u­niu as re­por­ta­gens do Cor­reio e de ou­tros jor­nais que se in­te­res­sa­ram pe­la his­tó­ria, ar­ti­gos dos es­pe­cia­lis­tas que es­tu­dam o ca­so e de­poi­men­tos dos pa­ci­en­tes, além de im­pres­sões pró­pri­as. Com apoio de um em­pre­sá­rio go­i­a­no e de ins­ti­tu­i­ções pú­bli­cas e pri­va­das, lan­çou a pu­bli­ca­ção, in­ti­tu­la­da Nas asas da es­pe­ran­ça. Que Deus con­ti­nue aben­ço­an­do ri­ca­men­te es­sa guer­rei­ra e o tra­ba­lho que re­a­li­za!

 

(Jo­ão Nas­ci­men­to, jor­na­lis­ta)

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