Dia Internacional da Síndrome de Down. É hoje!

“Dentre os 365 dias do ano, o ‘21/03’ foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo ‘21’, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia). A ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial”.

Assim, Luciana Bettiol, ativadora da Rede do Movimento Down, inicia seu artigo publicado no site www.movimentodown.org.br.  “Mais interessante ainda que a origem da data: é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!”, coloca. E acrescenta: “Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o ‘mito’ que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o ‘diferente’”.

De acordo com Luciana, “a Síndrome de Down foi descoberta, em 1862, pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar como os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente…”.

Ela diz: “Por falar nisso, essa participação social é uma das questões que a celebração dessa data, já em sua 11ª edição, visa destacar: a Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal (se é que esse termo ainda faz algum sentido). E, nessa questão, já se emenda outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece”.

E mais: “Essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.

“Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas médica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?!”

E conclui: “Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você”. Sábias palavras! É desse modelo! Meu primo, Antônio Marcos, enquanto viveu fez a alegria da Família!

E que bom que o Dia Internacional da Síndrome de Down foi devidamente comemorado em praticamente todas as cidades do Brasil. Em Brasília, aos exemplos de outras cidades, foi realizada caminhada com a sociedade em prol da inclusão, bem como exposição de fotografias de Mohamed Dalloul e sessão solene na Câmara Legislativa do DF, proposta pelo deputado Robério Negreiros. E, em Goiânia, foi celebrada missa na Paróquia Jesus de Nazaré; e, até esta sexta-feira, 24, exposição fotográfica na entrada principal do CRER; amanhã, 22, Down Show, no Pátio da Área 5 da PUC-GO; e, no sábado, 25, Dia Down, na Chácara Sol Nascente, Av. Eurico Viana, 4820, no Setor Mansões Goianas.

Que Deus continue nos iluminando para obtermos consciência de que somos todos iguais!

(João Nascimento, jornalista e está presidente do Clube dos Repórteres Políticos de Goiás)