Ação em família

Hoje, 27 de outubro, é dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Um evento organizado pela Associação de Anemia Falciforme Karolny Vitória de Aparecida de Goiânia, hoje pela manhã, das 9h às 11h30, pretende realizar ações de esclarecimento, educação, informação e intensificação do diagnóstico da doença, além de reunir estudantes, profissionais de saúde, gestores, pesquisadores, pessoas com a doença e familiares para debater o assunto. Também em várias partes do País acontecem ações coordenadas pelas respectivas secretarias de saúde, em parceria com associações de pessoas com doença falciforme, universidades e organizações vinculadas ao atendimento dessas pessoas.

A doença falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no mundo. Sua principal característica é a alteração das hemácias (glóbulos vermelhos do sangue). Essas células tomam a forma de foice, daí o nome falciforme, e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos. Esse bloqueio na circulação impede a chegada do oxigênio aos tecidos, o que desencadeia uma série de sintomas. As pessoas com doença falciforme podem apresentar anemia crônica e episódios frequentes de dor severa, decorrentes da má circulação.

Neste ano, as pessoas com doença falciforme passaram a contar com uma nova opção para o tratamento, com possibilidade de cura. O Ministério da Saúde publicou no dia primeiro de julho a Portaria SCTIE/MS nº 30/2015, que incorpora ao Sistema Único de Saúde (SUS) o Transplante de Células Tronco-Hematopoiéticas (TCTH) entre parentes a partir da medula óssea, de sangue periférico ou de sangue de cordão umbilical. Estudos já demonstravam um aumento na sobrevida de dois anos em 90% dos casos transplantados e em outros foi evidenciado que pessoas com doença falciforme deixaram de utilizar a morfina para o controle da dor após o transplante.

A novidade foi incorporada pelo Ministério da Saúde por indicação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), após ampla discussão com diversos segmentos da sociedade por meio de consulta pública. “O Brasil, que já tem o maior sistema público de transplantes do mundo, e agora tem também mais uma alternativa terapêutica para quem tem doença falciforme. O transplante é uma arma a mais para ajudar no combate à doença e no tratamento dessas pessoas”, destaca o coordenador-geral do Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde, Heder Murari Borba.

Outro avanço foi a implantação do sistema informatizado Hemovida Web – Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias que foi desenvolvido com o objetivo de sistematizar informações, permitindo o monitoramento da doença falciforme e contribuindo para o planejamento das ações da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, possibilitando uma melhor organização da atenção a essas pessoas.

Para aumentar a visibilidade da data, neste 27 de outubro, Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, acontecerão ações de esclarecimento, educação, informação e intensificação do diagnóstico da doença falciforme, reunindo estudantes, profissionais de saúde, gestores, pesquisadores, pessoas com a doença e familiares para debater o assunto. A ação vai acontecer em várias partes do País e será coordenada pelas Secretarias de Saúde, em parceria com associações de pessoas com doença falciforme, universidades e organizações vinculadas ao atendimento dessas pessoas. Em Aparecida de Goiânia, o evento acontece na Avenida Independência, na Praça da Família, das 9h às 11h30.