Ele não podia com o sol, mas era a própria luz

A segunda-feira do dia 27 de abril amanheceu ensolarada, céu limpo e um calor beirando os 27 graus em Goiânia. Entretanto, para nós do Instituto de Desenvolvimento Tecnológico e Humano (Idtech) e do Hospital Alberto Rassi – HGG, a semana iniciou nebulosa e triste com a morte daquele paciente que não podia ter contato com tanta luz. Dijalma Antonio Jardim, mesmo sofrendo com os cruéis sintomas do xeroderma pigmentoso, se destacava pelo senso de humor, pela simpatia e maneira leve de encarar a vida.

Há cinco anos, por meio do Projeto Rondon® Goiás, entidade irmã do Idtech, tivemos a chance de conhecer Dijalma e sua família, no distrito de Araras, em Faina. Por lá, está a maior concentração de portadores de xeroderma pigmentoso no mundo. Na época, pouco se sabia sobre o assunto e por décadas estes moradores não sabiam do mal que os raios solares faziam ao organismo destas pessoas com a doença genética.

Se tivesse ideia da hipersensibilidade à luz, Dijalma com certeza não trabalharia sob o sol escaldante de Faina como trabalhador rural. Desde os sete anos sofria com a doença, mas ninguém sabia o verdadeiro diagnóstico quando procurava atendimento médico. Esta e outras histórias foram contadas não só por Dijalma como também por seus irmãos, que nos acolheram de forma carinhosa em suas casas durante a Operação Araras em 2010, iniciativa do Ministério Público de Goiás, quando foram realizadas atividades com o objetivo de dar assistência de saúde e visibilidade ao povoado.

No mesmo ano, Dijalma começou a ser tratado no Hospital Alberto Rassi – HGG, que posteriormente, por uma feliz coincidência, passou a ser gerenciado pelo Idtech. Nosso contato com este povoado nunca se findou e Dijalma sempre foi um defensor dos direitos dos portadores do xeroderma pigmentoso, concedendo entrevistas à imprensa, mostrando as dificuldades e, principalmente, o preconceito que os portadores da doença ainda sofrem.

O Hospital Alberto Rassi – HGG, por sua vez, como centro nacional de referência aos portadores do xeroderma, não poupou esforços para salvar a vida deste homem, que era muito mais do que um paciente, mas um amigo que tínhamos toda a admiração. Que sua história de vida seja uma lição para todos sobre a necessidade de políticas especiais para portadores de doenças raras e a necessidade de levar a saúde para o interior do Brasil.

(José Cláudio Romero, coordenador executivo do Instituto de Desenvolvimento Tecnológico e Humano – Idtech)