Doenças raras no Brasil: desafios e apoio às famílias

Mais de 13 milhões de brasileiros são afetados por condições pouco conhecidas

As doenças raras são frequentemente associadas a um número reduzido de casos, mas a realidade no Brasil é diferente. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras que afetam mais de 13 milhões de brasileiros. Quando incluímos familiares e cuidadores, esse número sobe para cerca de 50 milhões de pessoas diretamente impactadas.

Diagnóstico demorado e desafios diários

Muitas famílias enfrentam uma rotina extenuante e desafiadora ao lidar com essas condições. O processo de diagnóstico pode levar anos, o que agrava a situação dos pacientes e de seus entes queridos. A falta de informações

Referências

• Bem-Estar #334: Doenças raras: diagnóstico, tratamento e apoio às famílias