Mulher luta contra neurofibromatose e busca tratamento para reconstruir seu rosto

Marta, aos 38 anos, tem vivido uma vida marcada pela neurofibromatose, uma condição médica que afetou sua saúde e sua aparência. Diagnosticada ainda na infância, a doença se manifestou principalmente em seu rosto. No entanto, devido às limitações financeiras de sua família e à simplicidade de sua vida no interior, Marta nunca teve acesso a um tratamento adequado.

Atualmente residindo em Goiânia (GO), Marta luta para encontrar uma solução para reconstruir seu rosto, afetado pelos tumores que crescem rapidamente. Ela tem recorrido ao Sistema Único de Saúde (SUS) para parte do tratamento, mas a progressão da doença tem sido implacável, levando à perda da visão em seu olho direito.

Marta sobrevive coletando materiais recicláveis, uma atividade que enfrenta com coragem apesar das dores físicas e do estigma social. Há dias em que as dores e o medo das reações das pessoas a fazem evitar sair de casa, resultando em dificuldades para garantir alimentação adequada.

As reações hostis de algumas pessoas na rua ampliam o sofrimento de Marta, que frequentemente se depara com olhares preconceituosos e comentários maldosos. Ela desabafa: “As pessoas me olham feio, falam para eu não ficar muito perto que a minha doença pode pegar neles.”

Marta recebe um pequeno benefício e destina parte dele ao pagamento do aluguel de sua moradia. Além disso, conta com a ajuda de seus dois filhos, que trabalham como garçons para auxiliar nas despesas de casa.

O maior sonho de Marta é realizar uma cirurgia para a remoção dos tumores e a reconstrução de seu rosto. Para tornar esse sonho realidade, ela iniciou uma vaquinha online, com o objetivo inicial de arrecadar fundos para exames e avaliação médica especializada, que tem como meta R$ 150 mil.

Após obter o orçamento para a cirurgia, a meta será ampliada para cobrir os custos do procedimento, proporcionando a Marta a chance de uma vida mais saudável e feliz. O link da Vaquinha está disponível aqui.

Entenda o que é a neurofibromatose, que afeta a vida de Marta

A neurofibromatose é uma condição genética caracterizada pelo desenvolvimento de tumores no sistema nervoso e na pele. Esses tumores, chamados neurofibromas, surgem devido a mutações genéticas que afetam o crescimento das células nervosas. Os sintomas podem variar amplamente de pessoa para pessoa, mas geralmente incluem manchas café com leite na pele, pequenos nódulos cutâneos, alterações ósseas e problemas neurológicos, como dificuldades de aprendizado e convulsões.

O tratamento da neurofibromatose concentra-se na gestão dos sintomas e complicações associadas à doença. Isso pode incluir cirurgia para remover tumores que causam desconforto ou complicações, terapia ocupacional e fisioterapia para abordar problemas motores, bem como acompanhamento médico regular para monitorar o desenvolvimento da doença.

É importante notar que a neurofibromatose pode afetar as pessoas de maneira diferente, e o manejo dos sintomas pode variar de acordo com a gravidade da condição. Além disso, o aconselhamento genético é fundamental para pacientes e suas famílias, pois a neurofibromatose pode ser herdada e, em alguns casos, pode ocorrer de forma espontânea devido a novas mutações genéticas.