Uma homenagem às pessoas com síndrome de Down

Anselmo Pereira , Especial para Opinião Pública

“Os limites do meu conhecimento,

são os limites do mundo.”

Ludwig Wittgenstein

A síndrome de Down foi descrita pelo médico inglês John Langdon Down, em 1866. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da síndrome era genética. Esta síndrome é um distúrbio genético que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião. Esse distúrbio ocorre, em média, em 1 a cada 800 nascimentos. Estima-se que no Brasil, existam hoje, mais de 300 mil pessoas com a Síndrome, que atinge todas as etnias e classes socioeconômicas.

Em uma célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. A pessoa que tem síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo que o cromossomo extra é ligado ao par 21. É um distúrbio genético natural e universal, diagnosticada logo após o nascimento, pelo médico que analisa as características fenotípicas comuns à síndrome. A confirmação da síndrome é dada por meio de uma análise citogenética. Não existem graus da síndrome de Down, porém o ambiente familiar, a educação e a cultura em que a criança está inserida influenciam muito no seu desenvolvimento. Geralmente a síndrome de Down está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial.

A beleza e o valor de várias matizes e tonalidades  que ampliam e enriquecem nosso viver, está expressa na beleza que a diversidade têm. Sensibilidade e encantamento pelas obras criadas por Deus nos inspiram a ser parceiros, a buscar a construção de um mundo onde a equidade social seja uma realidade consolidada.

Foi a favor da diversidade e pensando no direito de todos, que no último dia 21, foi comemorado o Dia Internacional da síndrome de Down. Esta data já era lembrada através de inúmeras ações em vários países e em 2006, passou a fazer parte do calendário oficial de 193 países membros das Nações Unidas – ONU.  A data comemorativa foi proposta pela  Down Syndrome International,  porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia  do 21.

Lidar com o ser humano é reconhecer seu valor incondicional e imensurável, respeitando a diversidade dos grupos sociais, de gênero e de etnia entre outros. Uma das especificidades a serem consideradas diz respeito às pessoas que nasceram com a síndrome de Down.

Após um bom tempo de rejeição e preconceito por parte da sociedade e da precariedade das políticas públicas para a inclusão das pessoas com qualquer tipo de necessidade especial, algumas pessoas  ousaram buscar soluções para o reconhecimento da igualdade entre todos os seres humanos. Assim, surgem as primeiras associações que assumiram a tarefa de educar, prestar atendimento médico e prover meios para inclusão e sobrevivência digna, na perspectiva da inclusão social.

Eu não seria justo  ao destinar escrever, como faço semanalmente neste importante jornal, sobre este tema de tanta importância se,  não  mencionasse a Associação Down de Goiás – Asdown que, desde a sua fundação  em 31 de março de 1993, como reforça sua presidente: “tem como objetivo maior, a defesa dos direitos das pessoas com Síndrome de Down. A Asdown vem quebrando as barreiras do preconceito e da discriminação através de um processo informativo, reflexivo, formativo e propositivo na perspectiva da efetivação da inclusão social para a promoção da  autonomia das quase 800 pessoas com síndrome de Down em Goiás e seus familiares. Conta com cerca de 200 atendimentos por mês,  coordenando vários projetos importantes como Campo de Estágio da Nutrição e de Fonoaudiologia da PUC Goiás, Projetos Pedagógicos como o Alfa Down,Inclusão Escolar  dentre outros.”

Assim como outras Entidades, sem fins lucrativos  no Brasil,  a Asdown sofre  com poucos recursos provenientes dos setor público. Recentemente ganhou, numa parceria dos governos estadual e municipal,  uma área onde funcionava um NAC (Núcleo de Assistência Comunitário) no Setor Aeroviário nesta capital, onde pretendem, em pouco tempo, construir sua sede própria, num projeto audacioso que prevê a criação de um Centro de Referência ao Down.

Ressalto e reconheço, neste espaço, a luta de anos, num trabalho sério da Asdown, que felizmente conta com a colaboração de muitas pessoas que adotaram o voluntariado e têm contribuído de forma excepcional para a efetivação dos atendimentos e acompanhamentos da Instituição. Lembro com um carinho muito especial das mães sempre presentes e altamente solidárias demonstrando total carinho e desprendimento com a Associação, muito bem  representada pela sra. Ana Maria Ferreira Motta Fernandes.

Sabemos que é nosso papel e  de todo cidadão e cidadã, investir na conscientização de uma sociedade que luta contra o preconceito e almeja a inclusão de todas as pessoas com necessidades especiais, na busca de um mundo mais justo e igualitário.

Recentemente e,  com alegria, presenciamos enquanto padrinho,  o enlace matrimonial de um casal com a síndrome de Down na nossa cidade. Nossos corações se encheram de júbilo ao ver tanto carinho e  felicidade nos presentes. A alegria de viver, o sorriso sincero, a forma sempre carinhosa no tratamento com outras pessoas, são características comuns as pessoas que nasceram com esta Síndrome.

Ainda, no dia de ontem,  aconteceu um  belo desfile e concurso de  modas com garotas com síndrome de Down, o que vem nos provar, que precisamos acreditar na capacidade e no tempo de desenvolvimento de cada um. Se for verdade, que somos diversos e precisamos ser reconhecidos como tal, necessitamos estar focados em um horizonte comum, em uma humanidade comum. Comum, não por ser trivial, mas, por comungar dos mesmos ideais de dignidade, de plenitude e de transformação social.

Pelos ideais de respeito, dignidade e transformação social, parabenizo a todos e todas que fazem parte de Associações, grupos, Confederações entre tantas outras Instituições que trabalham diuturnamente para promover a dignidade do ser humano. Àqueles, que de uma forma ou outra fazem dos seus dias espaços  abertos na busca da melhoria de vida de outros seres humanos meu mais profundo respeito e consideração.

(Anselmo Pereira, advogado, empresário, vereador e presidente da Câmara Municipal de Goiânia)