Criança luta contra doença incurável para atrasar degeneração

Davi Ramos Civeira, um menino de 5 anos, foi diagnosticado há quase dois anos com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, degenerativa e clinicamente incurável. A enfermidade enfraquece a musculatura, e o pequeno luta para atrasar os efeitos com tratamentos avançados.

Segundo a mãe, Pâmela Ramos, de 35 anos, o menino que mora em Santos, São Paulo, foi diagnosticado em setembro de 2019. “Ele começou a andar com 1 ano e 4 meses, e desde então reparávamos que ele andava rebolando, com o quadril mesmo, mas achávamos que era algo característico dele. Outra coisa é que ele sempre teve as panturrilhas bem gordinhas, mas achávamos comum”, conta ela.

A família desconfiou de uma possível doença em 2018, quando o pequeno sofreu uma queda da cama, torceu o pé e ficou com o membro imobilizado por 15 dias. Após Davi retirar a tala, não conseguiu mais andar.

“Ele passou meio mês sem andar, colocava o pé no chão, mas chorava. Quando voltou a caminhar, notamos que ele não subia mais degraus, nem escada, não pulava e não levantava do chão sozinho. Ele não fazia quase nada”, disse a mãe.

Além disso, o pequeno se cansava facilmente, após passar por alguns especialistas, a família teve um diagnóstico. “Não é fácil. Em um primeiro momento, seu mundo se abre, você fica assustado diante do diagnóstico, sem saber o caminho que deve seguir”, revela.

Atualmente, os pais lutam para que o menino realize o tratamento retarde a degeneração que causa perda dos movimentos, podendo até prejudicar a musculatura respiratória e cardíaca, e levando a criança a óbito.

“Os meninos com Duchenne perdem a capacidade de andar em torno dos 10 anos. Então, o que tentamos fazer com a fisioterapia é retardar esse processo. Se a expectativa é de que ele pare de andar aos 10, vamos tentar que ele chegue aos 12”, disse Pâmela.

Tratamento

Davi passa por acompanhamento com uma equipe especializada, composta por médico, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional, entre outros profissionais.

Também começou a fazer fisioterapia respiratória, pois durante o sono, sua oxigenação está baixa. No entanto, a mãe afirma que isso deveria acontecer somente quando tivesse 12 anos. “Essa doença é uma caixinha de surpresas, não sabemos o dia de amanhã. Não sabemos se vamos perdê-lo. Tentamos não pensar nisso. Diagnóstico não é sentença”, contou.

“A nossa luta é para que ele tenha os melhores profissionais. O que eu tiver que fazer, eu vou fazer”. A mãe ainda revela que o pequeno não perde a alegria. “Nunca vemos o Davi chorar. Ele entende que tem a doença, mas ele não se entristece com isso. Quem se esconde para chorar somos nós. Ele é cheio de vida, de alegria”, finalizou.