Esperança no tratamento para AME

Edivânia Matos Gonçalves, 30 anos, é portadora da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 3. Consi­derada uma doença genética rara e severa, já existem cerca de 10 mil casos confirmados no Brasil. A possibilidade de tratar esse pro­blema é recente e traz esperança às famílias que com ele convivem.

A doença ainda não tem cura, mas há dois anos foi desenvolvi­do um medicamento que pode mudar a história dos pacientes. Em dezembro de 2015 foi lança­do o Spinraza, um medicamento que inibe a progressão da AME, além de proporcionar qualidade de vida aos portadores da doença. Inicialmente, foi disponibilizado para tratar os casos tipo 1, e depois, gradativamente, liberado para ou­tros pacientes dos tipos 2 e 3.

A Agência Nacional de Vigilân­cia Sanitária (Anvisa) liberou a co­mercialização do medicamento em agosto do ano passado. O pro­cesso de registro do medicamen­to recebeu prioridade de análise, assim que foi protocolado junto à Anvisa, com imediato da avalia­ção, tanto da documentação refe­rente à comprovação de seguran­ça e eficácia, quanto do dossiê de tecnologia farmacêutica.

No entanto, o medicamento ainda não está disponível na rede pública no Brasil, e os pacientes lu­tam diariamente em busca de re­cursos e ações judiciais para conse­guir dar início ao tratamento. Para comprar o Spinraza, os portado­res da AME devem desembolsar 3 milhões de reais, o que está fora da realidade para muitas pessoas.

Portanto, ter a oportunidade de iniciar o tratamento o quanto an­tes é a luta diária de Edivânia, que tenta de várias formas ter acesso ao medicamento. Através da rea­lização de bazares e rifas, ela ten­ta levantar algum dinheiro para ter acesso ao tratamento. Ela também já começou a organizar os docu­mentos necessários para abrir uma ação judicial. “A atrofia é progressi­va, a minha é mais leve, mas vai pro­gredindo, vou perdendo a cada dia minhas forças, é uma correria con­tra o tempo. Com o medicamento posso ter qualidade de vida. Esta­mos lutando por direito a vida”, diz.

De acordo com Edivânia, o alto custo do tratamento tem dificul­tado o acesso através do Sistema Único de Saúde (SUS), pois o go­verno, além de arcar com a medi­cação, também precisa custear a fisioterapia, os aparelhos necessá­rios e a cirurgia para aplicar o me­dicamento na medula do paciente. Alguns pacientes que conquista­ram o direito ao remédio gratuito, via ação judicial, ainda não tiveram acesso ao medicamento.

Ela relata ainda que alguns por­tadores da AME, que possuem du­pla nacionalidade, buscam outras alternativas, como ir a outros países que já possuem o tratamento cus­teado pelo governo. Os pacientes que já deram início ao uso da me­dicação vêm mostrando resultados positivos, até mesmo voltam a an­dar. “A meta é conscientizar o go­verno da importância do medica­mento, pois uma vez iniciado não pode ser interrompido, o medica­mento não foi criado para curar, só estabilizar”, relata Edivânia.

O diagnóstico da AME vem por meio de exames neurológi­cos e molecular, que identificam a mutação do gene SMN1. O tra­tamento é de suporte, com cuida­dos respiratórios, nutricionais, or­topédicos e fisioterapêuticos. Em fases avançadas da doença, o pa­ciente perde a capacidade de mas­tigar e deglutir, sendo necessário o uso de sonda para poder alimen­tar, assim como do uso de apare­lhos para poder respirar. Edivâ­nia faz fisioterapia de manutenção duas vezes por semana, no Centro de Reabilitação e Readaptação Dr Henrique Santillo (Crer) e, segun­do ela, esse tipo de tratamento ser­ve para aprender a conviver com a doença. “A cada dia vou perdendo as forças, vou atrofiando”.

São vários desafios: mãe, dona do lar e portadora da AME, tem vá­rias atribuições e precisa abrir mão de muitas coisas em prol da sua saúde, como por exemplo, momen­tos de lazer que não é viável devido à falta de acessibilidade em Goiâ­nia. “A renda não comporta mo­mentos de lazer, a falta de acessibi­lidade faz com que tudo fique caro, tenho que optar pela minha saúde”.

DESCOBERTA

A mãe de Edivânia sempre des­confiou da fraqueza da filha e a le­vou ao médico. Com 7 anos, co­meçou a evoluir uma escoliose. No entanto, sem saber que era porta­dora da AME, queriam operá-la na época, até que então foi orientada a fazer um exame de DNA, e com 8 anos descobriu a doença.

Aos 13 anos, foi perdendo as forças e já não conseguia mais andar e então começou a utilizar uma cadeira de rodas, que para portadores de AME deve ser a mo­torizada. Os médicos chegaram a dizer que ela só iria sobreviver até os 12 anos. Até os 20 anos ainda conseguia ficar em pé, mas hoje tem dificuldade de fazer coisas simples, como amarrar um cabelo. “Eu sou consciente, com 8 anos a geneticista falou para mim que eu ia perder minhas forças e ia para cadeira de rodas, que eu poderia ter uma vida normal e de acor­do com as minhas limitações, eu sempre fui consciente”.

Mesmo com a evolução da doença que vem fazendo com que Edivânia perca as forças do corpo, ela busca maneiras de viver bem. Segundo ela, algumas pessoas en­tram em depressão. Em vista de outras pessoas, ela considera o seu caso simples e o segredo para ser feliz é não desanimar. “Não adian­ta chorar, questionar Deus, jamais, não adianta, tem que correr atrás das possibilidades, ser forte”.

Em meio a tantas dificuldades e limitações, Edivânia teve que bus­car mais forças para cuidar de sua filha, na época com 4 anos, que foi diagnosticada com leucemia. Fo­ram 4 anos de luta e finalmente, em janeiro deste ano, sua filha es­tava curada. “Houve a cura da mi­nha filha e agora é a hora de cuidar de mim”. Edivânia e todos os porta­dores da AME comemoram a con­quista de um medicamento para tratar a doença, e agora o próximo passo é ter acesso ao remédio e ter uma vida melhor e apostam ainda que a medicina um dia possa trazer a cura definitiva.

Doações para a Edivânia, en­trar em contato através do núme­ro: 62 9 9120-3785