A Síndrome do Amor

por Khryst Serpa

Hoje comemora-se em todo o mundo o Dia Internacional da Síndrome de Down, a “síndrome do amor”, segundo Rejane Barbosa, personagem que ilustra nossa matéria. A síndrome, descrita pelo médico britânico John Langdon Down em 1862, se dá devido a um cromossomo excedente, totalizando 47 cromossomos. A Síndrome de Down também é conhecida como trissomia 21. A causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que foi quem apontou uma cópia extra do cromos soma 21.

O Movimento Down, no Brasil surgiu com o intuito de promover o debate e divulgar informações a cerca dessa síndrome, sabendo que o conhecimento é a melhor arma contra o preconceito e um excelente aliado na formação consciente dos indivíduos. O MD reúne em site notícias relacionadas, histórias, além de arrecadar fundos para a manutenção do grupo na missão de auxiliar e levar conhecimento às famílias que tem membros portadores da síndrome. A Fundação Síndrome de Down também atua no auxílio a estas famílias oferecendo aos portadores de Síndrome de Down atenção terapêutica, educação especial, e a formação e inclusão no mercado de trabalho.

A fotógrafa americana Laura Duggleby diz em seu site que seu “objetivo é buscar a beleza pura, encontrar emoção crua entre as almas e capturar a verdadeira alegria nos milagres da vida em torno de nós a cada dia”. Dentro destes preceitos a fotógrafa realizou um ensaio com duas irmãs gêmeas portadoras da Síndrome de Down. A possibilidade de, em gêmeos, ambos nascerem com a síndrome é de um ou dois em um milhão. As gêmeas recém nascidas são as lindezas

Blakeley e Brynnlee, filhas de Nicole, que disse ter se desesperado a princípio, chorou bastante e depois buscou ajuda da família para apoiá-la nesta missão divina de ser mãe de gêmeas portadoras da síndrome.

Em Goiânia temos o grupo de apoio às mamães de crianças com trissomia 21, o Grupo Down Amor a Mais, idealização de Rejane Barbosa dos Santos, de quem falamos agora a pouco. “O grupo surgiu quando de uma conversa com algumas amigas que são mães com filhos down. Tínhamos muitas dúvidas, levá-los à terapia, estimulá-los. Dai resolvi fazer um grupo onde pudéssemos tirar nossas dúvidas, nos ajudando umas as outras e trocando experiências”, diz Rejane, que é mãe de Rayanne, de 18 anos e Yammane Vytória, de quatro aninhos, portadora da Síndrome. Segundo ela, as mães que participam do grupo lutam muito contra o preconceito e que na escola dita inclusiva, é apenas no nome. “Aceitam porque são obrigados, mas ainda são muito leigos e despreparados”, completa.

Rejane disse que recebeu bem a notícia de que Yammane era uma criança Down e sempre pode contar com o apoio da filha mais velha e do marido, Vilmar Ribeiro, que é fotógrafo. “A chegada foi surpresa de 33 semanas e 1 dia; e foi uma surpresa por cima da outra, nasceu antes do tempo, parto normal. Após 40 dias de hospital  minha princesa veio pra casa, pequenina e com 1 quilo e 800 gramas… A vida segue! Sua chegada foi muito bem aceita pela mamãe, papai, irmas, irmãos avós… Entrei então em um mundo novo e desconhecido!”.

Sábado ocorreu no Parque Flamboyant o I Piquenique Sindrome de Down: Lindo de Viver! com yoga no parque, tecido acrobático, pintura facial, slackline, contação de histórias, musicalização e outras atrações. O evento é organizado por Alice Minzon e tem o apoio do Grupo Down Amor a Mais. Hoje tem o II Seminário sobre Síndrome de Down a partir das 8:30 da manhã no Auditório das Escolas de Engenharia da UFG, próximo à Praça Universitária. O Seminário recebe apoio da Casa Joana, Mais Associação e Grupo Down Amor a Mais.

Yammane na companhia da mãe Rejane e da irmã Rayanne