Uma esperança na qualidade de vida na Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, ou como a doença do desafio do “Balde de Gelo” (Campanha Mundial com intuito de angariar recursos financeiros para pesquisa científica para novos tratamentos e ajuda aos pacientes), é uma doença rara e de rápida progressão que degenera os neurônios motores, sejam inferiores ou superiores, fazendo com que o indivíduo vá perdendo os movimentos voluntários dos músculos, podendo iniciar na perda dos movimentos das pernas, braços e todo o corpo. O sistema respiratório também é afetado, o que leva o paciente a depender de suporte respiratório, o que geralmente faz com que ele vá a óbito entre três a cinco anos.

O paciente, embora com todas estas características, mantém sua função cognitiva intacta, ou seja, ele mantém sua capacidade de pensar e raciocinar, o que faz com que acompanhe toda a progressão da doença, do início ao fim.

Diante destes sinais, logo pensamos: Como está a qualidade de vida de indivíduo acometido pela Esclerose Lateral Amiotrófica, se ele perde todos seus movimentos, sua capacidade e autonomia em realizar suas atividades diárias, como alimentar-se, vestir-se dentre outras e a capacidade de respirar sem aparelhos e na maioria das vezes conscientemente?

Primeiramente, é interessante e pertinente saber o que vem a ser qualidade de vida. Segundo estudiosos renomados, qualidade de vida é uma construção subjetiva, multidimensional e composta por elementos positivos e negativos, dada a percepção do indivíduo em questão, ou seja, depende de como cada pessoa se percebe numa determinada situação, de acordo com seu contexto cultural, com os objetivos e expectativas que cada um tem sobre sua vida.

A ELA não tem cura, então o importante para a família e equipe multiprofissional é ver a possibilidade de melhorar a qualidade de vida e a sobrevida deste paciente por meio de medicamento, atenção multiprofissional, cuidados paliativos, diagnóstico precoce, informação sobre a doença com honestidade e sensibilidade, valorizando todos os aspectos que envolvem o ser humano.

Relevante então é conhecer a realidade em que vivem os pacientes com ELA, visto que isso pode contribuir para a implementação de políticas que melhorem a assistência multiprofissional, acesso ao atendimento público, transporte público e tecnologia voltada ao paciente, a fim de favorecer uma maior independência e autonomia no seu dia a dia.

Para conhecerem mais sobre a ELA, podem assistir a dois filmes: “A Teoria de tudo”, a cinebiografia de Stephen Hawkings e o filme “Um momento pode mudar tudo.”

(Sue Christine Siqueira, enfermeira, mestre em Atenção à Saúde e Docente da Faculdade Estácio de Sá de Goiás, Tainara Sardeiro de Santana – enfermeira, mestre em Enfermagem e docente da Faculdade Estácio de Sá de Goiás)