Caiado: atenção do SUS a pacientes com doenças raras

O líder do Democratas no Sena­do Federal, Ronaldo Caiado (GO), apresentou anteprojeto que institui uma política pública para pacientes com doenças raras.

O texto é fruto do seu trabalho como relator na subcomissão criada no colegiado de Assuntos Sociais do Senado. Após uma série de audiên­cias públicas com especialistas, as­sociações e familiares, Caiado ela­borou o documento que determina a atenção integral pelo SUS, tendo como princípios a universalidade de acesso, o direito à informação e a descentralização administrativa.

“Orientar, conduzir os primeiros passos de todas as famílias que es­tão expostas a uma situação em que 80% dos casos são geneticamente determinados. Muitas vezes são pes­soas que se deparam com a falta de medicamento pelo SUS, ou o não reconhecimento pela Anvisa e fi­cam nesse estado de ansiedade. Ti­vemos o cuidado na elaboração do anteprojeto de avançar junto ao Mi­nistério da Saúde para que o cadas­tro dos pacientes possa ser universa­lizado e objeto de uma terapêutica multidisciplinar”, explicou Caiado.

O documento aponta como dire­trizes a garantia do acesso universal; o desenvolvimento de ações que as­segurem adequado acolhimento; a formação dos profissionais envolvi­dos; a avaliação dos resultados para o planejamento de novas ações; a condução de pesquisas científicas periódicas; a implantação e manu­tenção de serviços de aconselha­mento genético e de rastreamento, diagnóstico, tratamento e reabili­tação; e o acesso a medicamentos, procedimentos e demais recursos terapêuticos necessários.

“O número de doenças raras re­conhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de oito mil e, nesse contexto, o grande desafio dos sistemas públicos de saúde de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no trata­mento dessas enfermidades, muitas das quais são de difícil diagnóstico e não contam com tratamento curati­vo conhecido”, argumentou Caiado na justificativa do projeto.

HOMENAGEM

Durante a apresentação do rela­tório, o senador Ronaldo Caiado fez questão de homenagear a atuação de Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras. “Um ícone na luta para que possamos avançar na legislação”, comentou.