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Policlínica de Quirinópolis sobre doenças raras

Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença

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O médico Wilton Pereira conduziu uma palestra para os pacientes da Policlínica Estadual de Quirinópolis sobre Doenças Raras (DR). De acordo com o palestrante, a maior parte das doenças raras têm origem genética, e as demais decorrem, dentre outros, de fatores ambientais, infecciosos e imunológicos.

“As DR apresentam uma ampla diversidade de sinais e sintomas, são geralmente crônicas, progressivas e incapacitantes e algumas podem levar à morte; suas manifestações podem simular doenças comuns, o que dificulta o diagnóstico e, em consequência, pode retardar o início do tratamento”, disse.

A última semana do mês de fevereiro foi instituída em Goiás pela Lei nº 21.442, de 1º de junho de 2022, como a Semana Estadual de Conscientização e Orientação sobre as Doenças Raras, com o objetivo de conscientizar a população e capacitar os profissionais de saúde quanto a esse grupo de doenças.

O tratamento de uma Doença Rara requer o acompanhamento clínico com médico especialista e pode necessitar de atendimento multiprofissional, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, assistente social e outros, de acordo com as necessidades identificadas durante o curso da doença, incluindo-se perdas funcionais, sequelas físicas e neurológicas, distúrbios emocionais e outros

“Os objetivos do tratamento incluem o alívio dos sintomas ou retardo do seu aparecimento, a manutenção ou melhora da capacidade funcional e a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias”, comentou.

Dr Wilton conta que o atendimento às pessoas com doenças raras e a seus familiares que se encontrem em processo de sofrimento psíquico pode ser realizado na Rede de Atenção Psicossocial (RAPS). “A Rede de Atenção conta também com o componente Atenção Domiciliar, que visa promover a qualidade de vida do paciente no ambiente familiar com ações que auxiliem a autonomia, realizando o acolhimento e a humanização da atenção e orientando cuidadores e familiares para o cuidado domiciliar”, revelou.

O médico destaca que a última semana do mês de fevereiro foi instituída em Goiás pela Lei nº 21.442, de 1º de junho de 2022, como a Semana Estadual de Conscientização e Orientação sobre as Doenças Raras, com o objetivo de conscientizar a população e capacitar os profissionais de saúde quanto a esse grupo de doenças.

“A Rede de Atenção à Saúde de Goiás tem buscado ofertar o cuidado integral às Pessoas com Doenças Raras dentro dos princípios da atenção humanizada, com garantia de acesso e da qualidade dos serviços”, concluiu.

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