Goiano está entre 150 pessoas no mundo que sofrem de uma doença rara nos nervos

O jovem goiano Rafael Regis, de 26 anos, foi diagnosticado com uma doença extremamente rara no ouvido chamada de neuralgia atípica, que acomete apenas 150 pessoas no mundo todo. Os sintomas da doença são dores constantes no ouvido e um zumbido alto que o impedem de ter uma vida normal.

Rafael mora em Goiânia e está fazendo uma campanha virtual para conseguir um tratamento genético na China. A esposa dele, Luana Diniz, afirma que o leva para o hospital para tomar morfina devido às fortes dores de ouvido.

“Ele sente dor 24 horas por dia, acompanhada de zumbido alto e sensação de ouvido tapado. Levo [o Rafael] para tomar morfina, porque ele não aguenta de dor. Ele fala para mim ‘eu não aguento mais’, e a gente [a família] faz oração todo dia; falamos para ele que não vamos parar de lutar”, afirma Luana,

Rafael tinha uma vida perfeitamente normal até 2015, quando começou a sentir dores e zumbidos constantes nos ouvidos, que foram piorando com o passar do tempo. Ele foi em diversos médicos, dentistas, fisioterapeutas e neurologistas, porém nenhum tratamento fazia efeito.

Após muitas pesquisas e estudos, ele descobriu que possuía uma doença rara conhecida como disfunção da tuba auditiva, que só seria curada através de uma cirurgia específica, que custa R$ 1 milhão e é feita por um médico alemão. Rafel conseguiu realizar a operação gratuitamente. e de lá para cá, a família já gastou mais de R$ 150 mil em cirurgias e tratamentos.

Porém, mesmo após a cirurgia, as dores e zumbidos persistiam, então uma nova busca por médicos foi iniciada. Descobriu-se que a dor não seria curada com operação no ouvido, já que era uma dor neuropática e que se encontrava nos nervos, enfraquecendo os ouvidos.

Através do novo diagnóstico, Rafael poderá fazer o tratamento correto, conforme instruções dos médicos que o acompanham no Brasil. O tratamento consiste na fabricação de um medicamento, no qual é necessária a coleta do DNA do paciente, e este procedimento é feito somente no exterior.

O médico Fausto Jaime diz que o tratamento genético é uma ótima opção para Rafael, visto que a cirurgia é bastante perigosa.

“Foi recomendada a ele uma cirurgia, mas é bastante perigosa, os nervos são extremamente pequenos, de difícil acesso. O tratamento genético faz alteração na estrutura das células, podendo ser permanente”, disse o médico.

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