Comenda de Direitos Humanos e portadores XP

No último dia 2 tive a honra de receber no plenário do Senado Federal, em Brasília, a Comenda Dom Helder Câmara de Direitos Humanos, por indicação da senadora por Goiás, Lúcia Vânia. Na mesma Sessão Especial foram também condecorados: Cesare de Florio La Rocca, criador do Centro Projeto Axé de Defesa e Proteção à Criança e ao Adolescente; Maria Berenice Dias, primeira mulher a ingressar na magistratura do Rio Grande do Sul; padre Paulo Roberto da Conceição, um dos fundadores do Instituto do Câncer Joel Magalhães; Wellington Dantas, presidente da Fundação Renascer; Yvonne Bezerra, coordenadora do Projeto Uerê, voltado às crianças com problemas de aprendizagem e dom Moacyr José Vitti (in memoriam), ex-arcebispo Metropolitano de Curitiba.

Eu jamais estaria ali para receber uma homenagem de tamanha envergadura, se não tivesse o apoio da minha comunidade do Recanto das Araras, em Faina, dos meus familiares e milhares de portadores de Xeroderma Pigmentoso e outras doenças raras espalhados por todo o Brasil.

Esse é um povo heroico que brilha no céu da Pátria nesse instante, clamando por dignidade, cidadania, solidariedade humana e justiça. Esta Comenda não pertence apenas a mim, mas a todos que há mais de 7 anos empunham esta Bandeira Cidadã ao lado da Abraxp, entidade reconhecida como de utilidade pública estadual e federal.

Eu a dedico também à memória do apoiador padre João, da Paróquia de Nossa Senhora Aparecida, e de tantos que faleceram em decorrência do XP, desde os primeiros casos há mais de 100 anos na região de Araras, como o amigo, Djalma Jardim, falecido em abril deste ano, após uma luta intensa contra essa doença, desde sete anos de idade e mais de 50 cirurgias com perda do nariz, lábio superior, parte da bochecha e um dos olhos.

Ficaria aqui ocupando páginas e mais páginas a nominar notáveis colaboradores desta causa, dentre eles o presidente de honra da Abraxp, Antônio Almeida; jornalistas Marcos Gomes, Jordevá Rosa e Renato Alves; médica Sulamita Chaibud, biólogo Carlos Menck, geneticista Rafael Souto, casais, Leandro Cunha e Marla, Cafu e Telma e toda a família Noleto, parceiros do projeto Rondon e Sesi Goiás, Evandro Tokarski, da Farmácia Artesanal; Antônio Pereira, da Oi; juíza Alessandra Gontijo, advogada dra. Keila Adorno, prefeito de Faina, Paulinho do Lino, e sua esposa Renata, e demais autoridades municipais e todas as centenas de anônimos, que estiveram e estão juntos em nossas lutas e conquistas com braço forte, desafiando o nosso peito a própria morte!

Essa magnífica Comenda de Direitos Humanos Dom Hélder Câmara, do Senado Federal, que leva o nome do antigo arcebispo de Olinda e Recife, um grande baluarte da liberdade passa a constituir um patrimônio de todos, portadores XP, familiares e apoiadores desta causa essencialmente humana.

Foram muitas vitórias obtidas e outras ainda em andamento. Desta luta nasceu o documentário “Sol Inimigo – O drama do povo no Recanto das Araras”, o livro Asas da Esperança, de minha autoria, Consultório Ambulatorial, criado no Hospital Geral de Goiânia, Programa Acelerar – Núcleo Previdenciário do Tribunal de Justiça de Goiás, em Araras e criação com a participação da Abraxp da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do SUS e tantas outras conquistas.

A nossa causa é conhecida em todo o Estado de Goiás, no Brasil e no mundo, por meio de matérias publicadas em veículos como Diário da Manhã, O Popular, TV Serra Dourada, Correio Braziliense, Rede Globo, Associated Press, UOL, Discovery, dentre outros. Constantemente, recebemos contatos e visitas de cientistas e pesquisadores de diversos Estados do Brasil e de outros países.

Só quem passa pela dor incontrolável de ser mãe de um portador XP, como o meu filho Alisson, sabe o que significa esta luta e este reconhecimento. A esta mesma Casa que me honrou com esta comenda, deixo um apelo dirigido a todos os senadores e deputados federais para que desenvolvam esforços, visando a aprovação do PLS 553/2011, de autoria da senadora Lúcia Vânia, que concede isenção de carência para auxílio doença e aposentadoria por invalidez aos portadores XP. Esse projeto se encontra na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, desde 1º de junho de 2012. A sua conversão em lei irá beneficiar milhares de portadores dessa doença incurável pelo País.

(Gleice Machado, pedagoga, assistente social e presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso)