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Saiu nesta terça-feira (29), a decisão do Ministério da Saúde, que nega o pedido dos pais da menina Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, o fornecimento do medicamento Zolgensma, para o tratamento da criança, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O valor do medicamento é em torno de R$ 12 milhões e utiliza a terapia gênica para impedir o avanço da doença.
Segundo o site Metrópoles, a decisão ocorreu após o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ), Napoleão Nunes Maia Filho, ter decidido que a União se pronunciasse se forneceria ou não o fármaco para a paciente. Há pouco, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília, com a mesma doença de Kyara.
Manifestação em Brasília
O prazo para a decisão venceu no último domingo (27), quando aconteceu uma grande carreata pelas ruas de Brasília, com o intuito de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise.
Em nota enviada a coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que "acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade, para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas".
Ainda conforme a pasta, "no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o Spenraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento".
O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. "A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido".
Doença degenerativa
A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos vitais simples, como respirar, engolir e se mover. O medicamento só responde se for aplicado até os 2 anos de idade no paciente.
